學會公告
主 旨:檢送「申請列入罕見疾病流程」l份(如附件),靖惠予轉知 貴轄醫療院所/會員,請查照。
衛生福利部國民健康署 公告114年4月11日
發文字號:國健婦字第1140461156號
公文來文內容刊載如下︰
主 旨:檢送「申請列入罕見疾病流程」l份(如附件),靖惠予轉知貴轄醫療院所/會員,請查照。
說 明:一、本署重申若醫療機構、專科醫師、醫學會、病友及藥事團體等單位發現病人罹患少見特殊疾病(指依罕見疾病防治及藥物法第3條,疾病盛行率在中央主管機關公告基準萬分之一以下之疾病),可由診療醫院之專科醫師專業評估後(包括:盛行率、符合罕見疾病認定原則之國內外文獻、個案診療紀錄及報告等資料),依「申請列入罕見疾病流程」規定函附相關文件(如:申請列入罕病說明、罕見疾病個案通報審查基準、個案資料表、文獻等)向本署提出申請,續經罕見疾病及藥物審議會審議通過後,列為公告罕病。
二、旨揭流程資訊置於本署網站健康主題專區/健康生活/罕見疾病
(https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=1014)供下載查詢。